Đây là thông tin được đưa ra tại chương trình hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm do Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức ngày 25/2.

Ở Việt Nam, việc đi học lớp 1 đối với một đứa trẻ bình thường cũng khá nặng nề. Thường các bạn nhỏ phải đi luyện viết, học trước để đến khi vào năm học, các con có thể theo kịp chương trình ở lớp. Đối với cô bé Thanh Huyền, con mang trong mình chứng bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure lại càng khó khăn hơn rất nhiều.

Đây là câu chuyện về bé Thanh Huyền được ghi lại trong quyển sách "Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi" là tập hợp trên 20 câu chuyện của các bé mang trong mình căn bệnh hiếm.

Bé Thanh Huyền được phát hiện mắc căn bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure khi chưa đầy 2 tuổi. Với biểu hiện men gan tăng, sốt cao… nhưng phải mất hơn 3 tháng căn bệnh hiếm của em mới được phát hiện ra, vì vậy việc điều trị vô cùng khó khăn.

Tuy nhiên không phải trẻ nào cũng có may mắn phát hiện ra được căn bệnh hiếm như bé Thanh Huyền. Theo các bác sĩ, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu người mắc căn bệnh hiếm trong đó 90% số ca mắc chưa có giải pháp điều trị, 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay. Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% số trẻ mắc thường tử vong trước 5 tuổi do không được phát hiện và điều trị kịp thời.

Ca bệnh hiếm gặp dị ứng với mọi loại thực phẩm tại Mỹ

VTV.vn - Cậu bé Caleb Hoshaw tại bang Kansas, Mỹ bị dị ứng với mọi loại thực phẩm và không thể ăn uống như những đứa trẻ bình thường.

* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!